83982448 1049457552054718 1925152943640674304 o 1

Marysia Miąsko to dziewczynka, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1 – najcięższa postać. Jest to choroba genetyczna powodująca, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają.

Stan dziewczynki jest bardzo poważny. Jej mięśnie są już zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Ma założoną rurkę tracheotomijną, peg (do karmieniadojelitowgo)i jest podłączona do respiratora.

Jedyną szansą jest terapia w USA za niebagatelną sumę 8 MILIONÓW ZŁOTYCH. Wystarczy tylko jeden wlew leku, by dziewczynka mogła całkowicie wyzdrowieć. Warunkiem podania do dziecku jest wiek poniżej dwóch lat. Im wcześniej lek zostanie podany tym większe szanse na wyzdrowienie. Marysia ma 13 miesięcy.Obecnie na zbiórce SiePomaganie ma jeszcze trzech milionów:

https://www.siepomaga.pl/razemdlamarysi?fbclid=IwAR3MBcnd7RDf7Dfqb2eQ2UvJoWpj-r_MjrFZyWf6KCA2nOCsEThxLraKGj

Nieme cierpienie dziecka, które nie może nawet krzyczeć. Marysia nie wie, dlaczego musi być poddawana tym wszystkim zabiegom, a ja modlę się o cud! Jako matka, błagam Cię o tę szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki. – apeluje mama Marysi.

Do pomocy zgłosiło się wielu ludzi, często obcych. Wystawiają na licytacje przedmioty, organizują kiermasze, z których dochód jest przeznaczony na leczenie. Na Facebooku funkcjonuje grupa Razem dla Marysi, w której prawie 8 tysięcy osób wspiera dziewczynkę kupując, sprzedając, zachęcając do wpłat innych.

Z inicjatywą zbiórki wyszła również pani Agnieszka Dąbrowa, która wcześniej angażowała się przy zbieraniu środków dla Kacperka Ryło. Teraz przyszła kolejna Marysię – mówi – sama skontaktowałam się z administratorami zbiórki działającymi pod patronatem Hospicjum w Wiśniowej, pomysł na poprzednich zbiórkach się sprawdził, postanowiłam spróbować w górach gdzie jeżdżę od dziecka i mam sporo znajomych i przyjaciół.

OSP w Białce Tatrzańskiej zgodziło się bezpłatnie udostępnić remizę, aby zorganizować kiermasz ciast.

Koleżanki i ich koleżanki pieką ciasta, P Jacek Burkat z wielopokoleniowej piekarni w Białce piecze pączki i dużo innych ludzi dobrej woli pomaga, których niesposób wymienić, mam nadzieję że tutaj też wszystko wypali, dopisze frekwencja–mówi pani Agnieszka.

Puszki do zbierania datków ustawione są w różnych białczańskich lokalach. W akcje włączają się sklepy, pensjonaty, karczmy.

Razem z Panią Agnieszką zapraszamy na kiermasz ciast, który odbędzie się w dniach 14 – 16 lutego 2020 roku w godzinach 9.00 – 18.00 na remizie OSP w Białce Tatrzańskiej.

Organizatorzy w dalszym ciągu szukają ofiarodawców, chętnych wystawić fanty na kiermasz. Jeśli masz coś, czym zechcesz się podzielić, by wspomóc leczenie dziewczynki, skontaktuj się z panią Agnieszką Dąbrową przez wiadomość na Facebooku lub na nr telefonu: +48 504755782.

Zawsze możecie wspomóc kruszynkę wpłacając datki na:

„BĄDŹMY RAZEM” Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej 62860200000008002647500001 z dopiskiem MARYSIA MIĄSKO. Wpłaty zagraniczne: SWIFT CODE: POLUPLPR PL62860200000008002647500001 z dopiskiem MARYSIA MIĄSKO

Zachęcamy także do przekazania Marysi 1% podatku.